{  "value": "<iframe src=\"https://player.vimeo.com/video/160731163\" width=\"360\" height=\"203\" frameborder=\"0\" title=\"J&oslash;rgen del en\" webkitallowfullscreen mozallowfullscreen allowfullscreen></iframe>",  "editor": {    "name": "4. Embeded",    "alias": "embed",    "view": "/App_Plugins/LeBlender/editors/leblendereditor/LeBlendereditor.html",    "render": "/App_Plugins/LeBlender/editors/leblendereditor/views/Base.cshtml",    "icon": "icon-tv-old color-yellow",    "config": {      "editors": [        {          "name": "Tittel",          "alias": "title",          "propretyType": {},          "dataType": "0cc0eba1-9960-42c9-bf9b-60e150b429ae"        },        {          "name": "Kode / embeded / url",          "alias": "embeded",          "propretyType": {},          "dataType": "c6bac0dd-4ab9-45b1-8e30-e4b619ee5da3"        },        {          "name": "Plassering",          "alias": "placement",          "propretyType": {},          "dataType": "216b30fe-610c-48b0-87d1-fde5ce5724c8"        }      ],      "frontView": "leblender/embeded"    }  },  "active": false}

Når ME-syke Jørgen Pettersen bor i Arguineguin, blir livet snudd fra mørke til lys.

Hei hei! Her borte! Jørgen Pettersen (22) står og vugger fra side til side med et fast grep om hockey-køllen. Ballen kommer fykende, og med et kraftig slag smeller Pettersen den i mål. Han løfter armene triumferende, og et smil brer seg over ansiktet hans. Et smil, ikke bare over målet, men også over livet som endelig har kommet tilbake til ham.

Det er i alle fall slik Østfold-gutten selv beskriver det. Mens en innbytter har tatt plassen hans på landhockey-laget til Sjømannskirkens KRIK-trening, setter han seg litt andpusten ned på benken. Det er lenge siden han har kjent musklene i arbeid.

- Vet du, siden jeg kom hit for en uke siden har jeg ikke tatt smertestillende en eneste gang. Hadde jeg vært i Norge nå ville jeg mest sannsynlig ligget i sengen i et mørkt rom, og vært avhengig av smertestillende.

- Hadde ikke noe liv

Blikket blir fjernt. Han rister litt på kroppen, som for å riste bort det ubehagelig minnet. Så sier han med glød i stemmen.

- Jeg kjenner at kroppen holder på å bygge seg opp igjen. Det er så fantastisk å merke at den fungerer. Det føles som om jeg har fått livet tilbake!

Pettersen er 15 år når lyset slukkes. Etter en tøff runde med kyssesyken blir han aldri frisk. Fra å være en sosial aktiv gutt med kor, gitarøvinger og håndball tilbringer han størsteparten av døgnet i sengen med lystette gardiner trukket for. Den eneste underholdningen er gullfiskene som svømmer rundt og rundt, og som er opplyst av en liten strime med lys fra vinduet.

- Jeg kan ikke huske at jeg tenkte noe særlig. Hjernen må vel ha vært i hvilemodus. Jeg eksisterte bare, men hadde ikke noe liv, sier han.

Den tidligere selvstendige og aktive gutten vil så gjerne være aktiv. Igjen og igjen prøver han treffe kamerater, spille håndball, gå på korøvinger. Igjen og igjen går han på en smell, helt til han har så lite energi at han må ha hjelp til alt. Til å spise og gå på do. Vil han ut i det fri, må noen hjelpe han ut i en rullestol. 16 år gammel, i 2009, får han diagnosen Myalgisk encefalopati (ME) (se faktaboks).

Lindring i varmen

Hans første møte med et tørt, varmt og stabilt klima i sydlige strøk er gjennom en tur med ME-foreningen i Østfold. Det går ikke mer enn et par dager i det varme klimaet før kroppen begynner å spille på lag igjen. Smertene i ledd, muskler og mage forsvinner. De hovne lymfeknutene blir normale igjen.

- Jeg hadde knapt gått av flyet før jeg kjente at kjente at smertene var i ferd med å forsvinne. En bonus når smertene forsvinner, er at jeg også får mer energi, sier 22-åringen.

{  "value": "<iframe src=\"https://player.vimeo.com/video/160731273\" width=\"360\" height=\"203\" frameborder=\"0\" title=\"J&oslash;rgen del to\" webkitallowfullscreen mozallowfullscreen allowfullscreen></iframe>",  "editor": {    "name": "4. Embeded",    "alias": "embed",    "view": "/App_Plugins/LeBlender/editors/leblendereditor/LeBlendereditor.html",    "render": "/App_Plugins/LeBlender/editors/leblendereditor/views/Base.cshtml",    "icon": "icon-tv-old color-yellow",    "config": {      "editors": [        {          "name": "Tittel",          "alias": "title",          "propretyType": {},          "dataType": "0cc0eba1-9960-42c9-bf9b-60e150b429ae"        },        {          "name": "Kode / embeded / url",          "alias": "embeded",          "propretyType": {},          "dataType": "c6bac0dd-4ab9-45b1-8e30-e4b619ee5da3"        },        {          "name": "Plassering",          "alias": "placement",          "propretyType": {},          "dataType": "216b30fe-610c-48b0-87d1-fde5ce5724c8"        }      ],      "frontView": "leblender/embeded"    }  },  "active": false}

Jørgen Pettersen (22)

Kommer fra: Skiptvedt, Østfold
Bor i: Arguineguin, Gran Canaria
Status: Gymnaselev


Myalgisk encefalopati (ME) er en nevrologisk sykdom med mange symptomer:

  • rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse
  • unormal lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Kilde: Norge ME-forening

De siste årene har Østfold-gutten prøvd å oppholde seg i Spania så mye som mulig, men siden han ikke er innvilget uføretrygd, noe ME-pasienter ofte ikke får, har oppholdet blitt noe oppstykket. Med arbeidsavklaringspenger er det ikke lov å bo utenlands, bortsett fra hvis NAV innvilger et unntak. Det har de gjort dette halvåret mens Pettersen tar siste halvår på videregående. Etter det er skjebnen hans uviss.

- I Norge har jeg ikke noe liv, bare smerter. Det har jeg sett hver eneste gang jeg reiser hjem. Jeg har mye begrensinger her og, men så lenge jeg tar tid til å hvile og porsjonerer tiden mi godt, kan jeg ha et sosialt liv ved siden av videregående.

Sosialt liv

Tore Ørjasæter, en av Sjømannskirkens ungdomsarbeidere, dumper ned på benken ved siden av ham. Han legger en hånd på skulderen.

- Kommer du på fredag?

- Ja, helt sikkert, sier Pettersen.

Fredager har sjømannskirken faste ungdomstreff på kirken, og i tillegg til på KRIK, er Pettersen også fast inventar der.

- Jeg er født i et kristent hjem og jeg setter pris på å være del av en menighet. Samtidig er kirken veldig viktig for meg sosialt. Jeg har truffet mange venner der, og det er et fint alternativt til å gå på byen å drikke. Det har jeg hverken lyst eller krefter til, sier han.

Pettersen slenger baggen over skulderen og roper «hade» det til de andre på banen. En halvtimes aktivitet gjorde godt, men nå vil kroppen hvile.

- Jeg får nok betale for dette i morgen, men akkurat nå er jeg bare lykkelig over at kroppen har spilt på lag en hel halvtime.